Ketika kamu menghadapi masalah atau memiliki tujuan tapi bingung melangkah dan memulainya, coba deh gabung ke komunitas. Seperti yang dilakukan Yuli Lestari dan Agustina Kurniari Kusuma. Kedua anaknya menderita Penyakit Jantung Bawaan (PJB).
Saat bergabung dengan komunitas, mereka tak hanya bertemu dengan orang – orang yang bernasib sama tapi juga mendapat banyak info seputar pengobatan anak dengan PJB. Kini, anak – anak mereka sudah melewati masa kritisnya dan tumbuh seperti anak-anak normal lainnya berkat komunitas.
Manfaat mengikuti komunitas ini mereka ceritakan pada Webinar Bicara Gizi, “Pentingnya Dukungan Nutrisi Optimal Pada Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan” yang digelar Danone Indonesia pada Rabu (29/09/2021).
“Pertama kali tahu anak kami PJB, saya bingung mau ke mana, bagaimana, dengan siapa? Kemudian seorang teman mengajak masuk ke support system. Saya mikir iya enggak ya? Karena untuk jujur punya anak PJB saja sulit apalagi berbagi. Tapi saya memutuskan masuk LHC (Little Heart Community), di luar dugaan karena kami sangat diterima sebagai keluarga. Bukan hanya merasa ada temannya, banyak orangtua bernasib sama tapi juga mendapat informasi di luar yang kami tahu. Anak kami harus ke dokter siapa saja, dan ternyata tidak hanya dokter jantung, tapi juga dokter nutrisi dan ada banyak dokter-dokter lain yang harus dikunjungi,” papar Agustina.
Sama halnya dengan Yuli. Ia merasa bersyukur bisa bergabung dengan komunitas Keluarga Kelainan Jantung Bawaan (KKJB). Karena itu, ia merasa tak sendiri dan terlatih menjadi kuat bersama teman-teman komunitas.
Agustina pun berpesan kepada masyarakat, “Apabila teman-teman memiliki saudara atau teman dengan anak PJB sampaikan ada komunitas – komunitas seperti kami. Supaya tidak salah langkah dan tidak merasa sendirian,” ujarnya.
Sekilas LHC dan KKJB
Menurut informasi yang saya peroleh dari Google, LHC sendiri merupakan komunitas yang didirikan oleh Bapak Heru Kustiwan yang memiliki anak dengan PJB.
Begitu juga dengan KKJB. Awalnya merupakan kumpulan para orangtua yang memiliki anak PJB di media sosial. Semakin banyak orang tergabung di group Facebook dan keprihatinan mereka terhadap mahalnya pengobatan, membuat Bapak Noor Sewoko mendirikan Yayasan KKJB pada Mei 2010.
Baik LHC maupun KKJB menjadi support group untuk saling menguatkan dan berbagi informasi dalam menghadapi PJB.
Apa itu PJB?
Penyakit Jantung Bawaan atau istilah kedokterannya Congenital Heart Defect (CHD) merupakan kelainan struktur anatomi, letak atau fungsi jantung akibat gangguan pembentukan organ jantung pada trimester awal kehamilan yang terbawa sampai lahir.
Menurut Dokter Spesialis Anak Konsultan Kardiologi, dr. Rahmat Budi Kuswiyanto, Sp.A(K), M.Kes, penyakit jantung pada anak pada dasarnya ada dua macam. Pertama PJB dan kedua adalah penyakit jantung didapat (Acquired Heart Disease) atau penyakit jantung yang terjadi akibat proses kelainan atau penyakit lain yang didapat.
Dalam tubuh manusia, jantung memiliki fungsi sederhana yaitu men-deliver oksigen dan nutrisi ke seluruh tubuh. Jantung terdiri dari empat ruang, serambi kiri dan kanan, serta bilik kiri dan kanan.
Pada anak dengan PJB, jantungnya mengalami kelainan akibat gangguan pada proses pembentukan atau perkembangan sejak bayi masih di dalam kandungan. Kondisi ini membuat siklus dan aliran darah menjadi terganggu. Tak hanya menurunkan kualitas hidup si anak, jika tidak mendapat penanganan yang tepat bisa menimbulkan kematian.
Risiko PJB, Gejala dan Cara Mengatasinya
Satu dari 100 bayi lahir dengan PJB. Dengan jumlah penduduk Indonesia saat ini diperkirakan ada 40.000 – 50.000 kasus PJB per tahun. Jumlah yang cukup fantastis. Jika dibiarkan akan berpengaruh pada keberlangsungan bangsa ini tentunya.
Dokter Rahmat menyebut beberapa risiko melahirkan anak PJB sebagai berikut:
- Mengalami infeksi kehamilan
- Penyakit yang diderita ibu seperti diabetes, lupus dan hipertensi
- Konsumi obat, rokok, dan alkohol
- Asupan nutrisi tidak seimbang
- Kelainan genetik janin
- Memiliki riwayat keluarga dengan kelainan jantung
Adapun gejala dan tanda anak PJB adalah
- Mulut, kulit dan kuku berwarna kebiruan
- Nafas cepat atau sesak nafas
- Kelelahan saat aktivitas/menyusui
- Pertumbuhan terhambat/berat badan susah naik
- Perubahan bunyi/letak jantung
- Infeksi paru berulang
- Kelainan bawaan lain/sindrom
- Pingsan berdebar/nyeri dada
- Kurus stunting
“Tapi ada juga anak PJB yang kelihatannya sehat- sehat saja,” ujarnya. Untuk itu ia menyarankan para orangtua untuk sering berkonsultasi, rutin EKG dan rontgen dada, USG jantung, dilanjutkan dengan CT – Scan dan MRI (pecitraan resonansi magnetik).
Jika sudah tahu si anak mengalami PJB, maka orangtua perlu segera memberi penanganan dan perawatan yang tepat. Karena merawat anak dengan PJB tidak sama dengan anak normal. Orangtua harus selalu memastikan anaknya mendapatkan penanganan dan perawatan sesuai kondisinya.
Menurut Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi dan Penyakit Metabolik, Dr. dr. I Gusti Lanang Sidiartha, Sp.A (K), biasanya anak PJB mengalami malnutrisi atau kurang gizi. Penyebabnya karena asupan nutrisi tidak adekuat, kebutuhan nutrisi meningkat, dan penyerapan nutrisi pada ususnya terganggu.
Malnutrisi ini akan berdampak negatif terhadap tumbuh kembang anak dan memperburuk PJB. Maka, Dokter I Gusti memberi saran kepada orangtua untuk rajin memantau pertumbuhan anaknya.
Tips / Saran untuk Orangtua dengan Anak PJB
- Anak dengan PJB memerlukan perhatian khusus dari orangtua terutama pemberian nutrisi yang telaten karena berisiko tinggi mengalami malnutrisi dengan berbagai dampak negatifnya bahkan sudah bisa terjadi sejak masa bayi.
- Pada usia 6 bulan pertama berikanlah ASI dalam keadaan tenang, hindari bayi sering menangis karena saat aktif kebutuhan kalori akan meningkat.
- Pada usia lebih besar pertimbangkan pemberian formula khusus dengan densitas kalori lebih tinggi sesuai petunjuk dokter anak.
- Bila ada tanda gagal tumbuh yaitu kenaikan berat badan di bawah persentil – 5 sesuai tabel organisasi kesehatan dunia (World Health Organization/WHO) segera berkonsultasi dengan dokter anak.
- Merawat anak dengan PJB tidak sama dengan merawat anak normal, memerlukan ketelatenan dan kewaspadaan dini.
- Berkonsultasilah dengan dokter spesialis anak konsultan jantung dan konsultasi nutrisi sesegera dan sesering mungkin.
Komitmen Danone SN Indonesia dalam Mengatasi PJB
Danone Specialized Nutrition (SN) Indonesia meyakini anak-anak dalam keadaan kesehatan apapun harus tetap mendapatkan asupan nutrisi yang tepat. Baik itu melalui makanan maupun minuman agar tumbuh kembangnya optimal dan berkualitas.
Hal tersebut disampaikan Arif Mujahidin, Corporate Communication Director Danone Indonesia.
“Nasib/Kualitas bangsa ini didukung oleh kualitas anak dilahirkan. dan setiap anak spesial bagi orangtuanya dan bagi kita semua. Setiap anak berhak untuk tumbuh dan berkembang dengan kualitas hidup yang sama sesuai dengan usianya. Begitu pula anak yang terlahir dengan kondisi apapun, mereka tetap memiliki hak yang sama untuk tumbuh kembang yang optimal. Namun, kami menyadari bahwa adanya tantangan yang dihadapi orangtua dalam merawat dan membesarkan anak dengan PJB,” katanya.
Sehingga dalam memperingati Hari Jantung Sedunia yang jatuh pada tanggal 29 September, Danone SN Indonesia menunjukkan komitmennya dengan memberikan edukasi gizi kepada masyarakat. Mereka juga mengajak masyarakat agar dapat mengambil peran dalam support system bagi anak dengan PJB dan orangtuanya.
“Gunakan hati kita untuk terkoneksi dengan hati semua orang di dunia,” pesan Arif.